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肠道丢失的蛋白
6年前,20岁的锦飞刚刚踏上工作岗位,准备在自己的青春年华里奋力拼搏一把。
没有想到的是他被一种全身水肿、拉肚子的“怪病”所侵袭,医生诊断为“蛋白丢失性肠病”。
补充昂贵的人血白蛋白对于他贫困的家境来说难以为继,而折磨了他整整6年的病痛却被廉价的泼尼松口服治愈。他说自己遇到了上帝派来的医生,才终于找回了肠道丢失的蛋白。
我是锦飞,今年26岁,在汽车制造行业工作了将近4年的时间。26岁对于一个人来说正是最具活力的年纪,也是奋发拼搏的最好时光。不幸的是,6年前我发现自己的身体有了一些变化,而这些变化让我在最好医院、药物和病床为伴。
这些年肠道丢失的蛋白质，对于我来说是最为刻骨铭心的记忆。
我怎么肿了
6年前我在一家制造特殊建筑材料的工厂工作,生产建造房屋的特殊砖块。工厂内环境很差,而我只是一名普通操作工,工作是两班倒、每班工作时间长达12小时。特别是晚班,从晚上7点到第二天凌晨7点,整整12个小时,对于从未上过夜班的我来说,真的是一种煎熬!
更为严重的是,夜班改变了我的生活规律。工作了大概半年的时间之后,我渐渐感觉自己的身体发生了些变化。起初是下班回家后发现腿部稍微水肿,当时并没有太在意;渐渐地,肚子时而不舒服,经常拉肚子;再后来症状慢慢加重,腿水肿得更厉害,拉肚子的次数也逐渐增多,甚至在工作的时候也感觉到无力。上厕所的时候格外明显,如果蹲的时间稍微久一点,腿就显得非常麻,一般正常人蹲的时间要长很多才会感觉麻。工作上自己也变得不再那么充满活力,老是懒洋洋的。因为腿部水肿,走路也越发吃力。下班去洗澡,拖鞋都感觉小了很多。
恐惧感慢慢包围了我,这到底是怎么回事?难道是熬夜熬出来的吗?如果是夜班造成的,那为什么别人不会出现像我一样的状况呢?
与此同时,自己的心理压力也越来越大:洗澡的时候害怕被别人看见,害怕被看见别人问我腿怎么了、为什么会肿起来......这样的压力进一步加剧了我的恐惧感,然后产生更大的心理压力,我原本充满活力的生活像滚雪球一样陷入恶性循环里......
原来是蛋白丢了!
逐渐意识到了问题的严重性之后,医院看病。当时看的是内科,医生询问完我的病情后也非常不解,年纪轻轻的腿怎么会肿呢?他诊断可能是肾有问题,让我做了尿检,拿到检测报告后却没有什么问题;然后又去检查血液,报告出来后,发现我的总蛋白和白蛋白都很低,比正常值低得多。医生解释说蛋白含量低是导致腿部水肿的原因,但是不知道是什么原因导致了蛋白含量低。
之后我就住院治疗了。住院期间做了很多的检查,B超、心电图、胃镜等等,可是均未发现异常。因为蛋白量实在太低,医生给我开了昂贵的药——补充白蛋白的人血白蛋白,一瓶就要好几百元,一天挂一瓶。我基本只能待在病床上,下床活动的时间都很少。
住院这段时间里病情的确有所好转,但是只要一站立时间过长或者不补充白蛋白了,病情就会转差。可以说是治标不治本,效果只是暂时的。况且,医院,医院该怎么办呢?
一眨眼1个多月的时间过去了,到头来也没能查出个所以然来。我出院了,医生只是嘱咐我在家休养,按时服药。可是在家休养了将近1个月,除了因为躺在床上腿水肿会好些之外,感觉一点效果都没有,如果正常上班工作的话病情还是依旧。
出院2个月后,病情继续加重,医院求诊。医院挂了专家号,专家看过病情后,开始也是认为肾有问题,做了尿检,检测报告与之前一样,肾是没有问题的。
医生提出蛋白低与消化有关,于是考虑问题是不是出在肠胃上。我把之前做的胃镜报告拿给医生看,医生说胃部没有问题,进一步推测是肠道出了问题,建议做一下肠镜。我点头答应,其实当时十分恐惧的,一是担心很疼,二是担心费用。
肠镜检查让我痛苦不堪,报告出来后,医生诊断说确实肠壁有点异常，肠壁绒毛变短,也得出了蛋白丢失性肠病的结论。医生告诉我说这属于慢性病,治疗方案是在家调养。
但我并没有办法什么都不做,安心在家养病。父亲早年间因为一次事故导致残疾,丧失劳动能力,终生要坐着轮椅,只能靠低保维持生活;母亲则在父亲出事后离家出走,我是家里的经济支柱。所以回家后我另找了份相对轻松的工作,本以为查明病因、对症下药后自己的病情会逐渐好转。可是天不遂人愿,半年过去了,病魔仍然折磨着我,工作对我来说依然十分辛苦。
生活只能一天天地熬下去,被病痛折磨,医院输昂贵的白蛋白。彼时的我已然对生活感到绝望,对任何事都失去了信心!那时我才真正明白,健康才是一个人生命中最为宝贵的财富。
绝处逢生
如此痛苦的生活足足持续了2年,直到我偶然间在好大夫网站上找到了张发明博士。抱着试试看的态度,我给这位年轻的副主任医师留了言,不久便得到了他的回复。张博士先是仔细询问了我的病情,然后让我把之前所有的检查报告发给他,医院就诊,并为我安排好了就诊时间。
第一次见到张博士时,他面带微笑地接待了我,非常客气,一点医生架子都没有。这让久病的我倍感亲切。更加令我感动的是,当时我的双腿已经肿成了“大象腿”。做完检查后,张博士嘱咐我尽量少下床,亲自为我来回跑拿检查报告,之后还耐心地分析病情让我了解自己哪里出了问题。
住院医生通知我说病情特殊,要有家属来谈话。一时间我犯了难,天哪,我到哪里去找家属!最后,只能拜托了一位平时对我不错的表亲来。
了解到我家庭的状况以后,张博士为我省去了不少医药费和检查费用,还跟我说如果有经济上的困难就去找他,并且说我很像他小的时候在老家一起放牛的玩伴,这个玩伴现在也在打工。后来张博士亲自为我做了肠镜,肠镜进入小肠的距离很深。
一段时间的治疗之后,病情有所好转,但仍然没有完全康复。后来张博士告诉我说他要前往美国约翰?医院学习,希望在那里能找到治疗我这样的疑难杂症的方法。他将我的所有检查报告整理好,放进了文件夹里。不久后我就出院了,仍然按照医生的要求口服药物治疗。
2个月之后的某天,张博士从网上告诉我说,我的病情被诊断为免疫缺陷性有关,很可能是共同多变型免疫缺陷病,未来会进一步告诉我治疗计划。当时人在美国的张博士还亲自给我打了电话,将他与医院的主治医生讨论一个多小时后得出的结果告诉了我,跟我分析了治疗计划,嘱咐我先按照此治疗计划治疗,有什么状况及时通知他。
随后张博士又专门把治疗计划写下来在网上发给了我,我也坚持每周把身体状况反馈给他,并按照要求调整用药。2个多月的时间过去,病情有了明显的好转,腿部水肿不再明显,拉肚子的次数也明显减少,可以说,我已经重新接近那个正常的自己了!
我把这个好消息告知张博士时,他非常高兴,还不忘鼓励我重燃对生活的希望。这段时间的努力于他于我都没有白费。到目前为止,我的身体再未出现异常,只是白蛋白的含量仍然比正常人低一点,但不会影响到我的日常生活。还是不能熬夜、不能太过劳累,一不遵守病情就会重返。
在这里,我特别想告诉所有看到这篇文章的朋友,一定不要经常熬夜,不要破坏生活规律,良好的生活习惯是健康之源。而一个人如果没了健康,就等于失去了一切。
我觉得自己遇到了上帝派来的医生。相较那些仍在忍受着病魔折磨的病友,自己可以说是无比幸运。新年伊始,我最大的愿望就是医学界能有更多的突破,有更多的好医生来救助那些被病魔折磨的患者。健康的你,如果能为这些可怜的人贡献一点微薄之力,我将感激不尽。就为这一点,在年底,我利用工作休假的机会,专程去为张发明医生发起的公益肠病研究基金捐款,尽管我的工资还不高。
专家点评
缪林
男,主任医师、博士研究生导师,南京医院消化医学中心主任,擅长消化道疾病内镜诊疗。
蛋白丢失性肠病经常作为一个诊断经常被医生使用,但事实上这并不是一个病。更准确地说,这是医生在无法进一步诊断本病而临时给患者戴上的一个“帽子”,本质上它涵盖多种疾病。造成腹泻引发蛋白丢失的原因有很多,因原因不明,就会被笼统称为“蛋白丢失性肠病”。一般常见的原因包括免疫缺陷、肠道过敏、特殊病原体感染等。
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